V polovici augusta sme zdieľali príbeh Eduarda, mladého muža, ktorý trpí ojedinelou diagnózou s názvom Friedreichova ataxia. Odvtedy sa rodine Mikulášikovej z Bábu podarilo prostredníctvom zbierky vyzbierať sumu, potrebnú na úhradu približnej jedného mesiaca z celkovej šesťmesačnej liečby tohto ochorenia.

Zbierka, ktorej cieľom je pomôcť Edkovi získať finančné prostriedky na liečbu stále prebieha, aktuálne sa podarilo vyzbierať viac než 48 000 eur zo 162 366 eur, ktoré sú potrebné na úhradu celej liečby tohto zákerného ochorenia. Táto liečba predstavuje jedinú šancu na spomalenie, prípadne až zastavenie progresie ochorenia, a to prostredníctvom nedávno vyvinutého a schváleného lieku s názvom Skyclarys. Problémom však je, že zdravotná poisťovňa vyjadrila nesúhlas s úhradou tohto lieku, ktorý nie je zaradený v Zozname kategorizovaných liekov.

V mene klubu sa prihovárame verejnosti a fanúšikov HK. Ak máte prostriedky, ktoré vám nebudú chýbať, prípadne ich radi darujete na dobrú vec. Budeme vďační za zapojenie sa do zbierky.

Eduard spočiatku nemal zdravotné problémy, no zákerné ochorenie sa postupne začalo prejavovať: “Vyrastal som spolu s kamarátmi, hrával futbal, hokej a robil všetky bežné veci ako ostatné deti. Pozornému oku rodičov však neušlo, že niečo nie je v poriadku. Učil som sa ťažšie bicyklovať, občas som spadol a bol som rýchlejšie zadýchaný. V škole som škaredo písal, ale učil som sa na jednotky. Absolvovali sme pre istotu prvé neurologické vyšetrenia, ktoré nič neodhalili a rodičom sa uľavilo, že budem iba menej šikovný. Postupom času však začali vážnejšie problémy. Točila sa mi hlava, na telesnej výchove som začínal za ostatnými výrazne vo všetkom zaostávať, pribúdali pády a drobné úrazy, moje lýtka ostali tenšie. Pri chôdzi som strácal rovnováhu a začal padať. Problém sa už nedal prehliadnuť. Znova som absolvoval všetky dostupné vyšetrenia, bol som hospitalizovaný v Nitre a Bratislave. Absolvoval som vyšetrenie u špecialistu v Prahe vo FN Motol, kde mi v roku 2005 na základe krvných testov DNA bola diagnostikovaná Friedreichova ataxia.”

Eduard začal mať problémy s chrbtom, zhoršoval sa mu zrak aj jemná motorika, búšilo srdce, pri fyzickej námahe sa cítil unavený a prestávali mu slúžiť nohy. Už základná školu dokončil tak, že cestou do školy ho podopierali rodičia a v škole mu pomáhali kamaráti. Od strednej školy je na invalidnom vozíku a a so všetkými bežnými činnosťami ako je obliekanie, osobná hygiena alebo príprava stravy, mu musí pomáhať jeho mamina. Eduard pomaly stráca silu, zhoršuje sa mu reč, rozvinuli sa u neho ďalšie komplikácie ako hypotrofia svalstva alebo kardiomyopathia. Denne však cvičí a posilňuje nohy a bojuje, ako sa len dá. Vo všetkom mu pomáhajú rodičia a najbližšia rodina.

Pomôcť môžete aj vy, a to prostredníctvom finančnej zbierky na portáli donio.sk, kde naďalej beží kampaň, ktorej cieľom je zmeniť Edkov život. Ukážme, že hokej nie len zabáva, ale aj spája a pomáha a prispejme k tomu, aby Edko získal prostriedky na ďalší mesiac liečby. Získané finančné príspevky budú použité na kúpu lieku Skyclarys.

V mene Eduarda ďakujeme každému, kto sa ho rozhodne podporiť a zlepšiť kvalitu jeho života.